CONMEMORACIÓN DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

5 de marzo de 2025 - Washington, DC

Señor Presidente:

El tema de las Enfermedades Raras es una prioridad global en materia de salud pública. Su nombre se desprende del hecho de que se presentan en menos de cinco personas por cada diez mil habitantes. De las más de nueve mil enfermedades raras identificadas, el setenta por ciento tiene origen genético, por lo cual existe la necesidad de contar con políticas de salud enfocadas en diagnóstico temprano y acceso a terapias avanzadas.

En su mayoría, estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas. Se calcula que del 3,5 % al 5,9 % de las personas en el mundo sufren alguna Enfermedad Rara, es decir que son más de trescientos millones de personas.

Infortunadamente, menos del diez por ciento de las Enfermedades Raras tiene un tratamiento aprobado, lo que subraya la falta de opciones terapéuticas y la necesidad de contar con una mayor inversión en investigación y desarrollo.

Estos padecimientos de salud tienen un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, sus cuidadores y sus familias en general. El setenta y cinco por ciento de las enfermedades raras afecta a niños, y muchas de ellas se manifiestan en los primeros años de vida, con las complejidades que vienen aparejadas a esta dolorosa realidad.
Los pacientes que sufren estas enfermedades y sus familias ven mermado el acceso a sus derechos, y eso es algo que como Organización nos incumbe.

Hacemos un llamado a contar con más y mejores políticas públicas que puedan atender a esta compleja realidad que viven nuestros países y que tienen implicaciones directas en nuestros sistemas de salud.

Se necesitan políticas que aceleren la posibilidad de obtener un diagnóstico, porque el promedio para estas enfermedades es de 5 años, una “odisea diagnóstica” insoportable para los pacientes y sus allegados.

Es preciso atender las necesidades de cuidados de estos pacientes, y especialmente apoyar a las familias en esas tareas. Según las estadísticas, siete de cada diez personas con enfermedades raras, y sus cuidadores, reducen o abandonan su actividad profesional debido a la enfermedad, con el impacto socioeconómico que ello implica para las familias.

Igualmente, debemos procurar que los costos de los medicamentos, en muchas ocasiones extraordinariamente altos, sean accesibles para todos los niveles socioeconómicos.

Señor presidente,
Celebro nuevamente la oportunidad de conmemorar en este Consejo Permanente esta fecha. Son pocos los que sufren estas enfermedades, y muchas veces no están a la vista de todos nosotros. Pero están ahí y necesitan apoyo. Como organizaciones y países comprometidos para otorgar más derechos para más gente, debemos apoyarlos.

Gracias.